Vivre avec la maladie de Parkinson
Recevoir un diagnostic de la maladie de Parkinson, ça bouscule tout. On ne s’y attend jamais vraiment, même si parfois les signes étaient là depuis des années. C’est un mélange de questions, d’inquiétudes, mais aussi, avec le temps, de solutions et de nouvelles habitudes. Parce qu’on peut vivre avec la maladie de Parkinson, et pas seulement la subir. Ce n’est pas toujours simple, mais avec un accompagnement médical adapté et des relais solides au quotidien, il est possible de préserver son autonomie et sa qualité de vie.
La maladie de Parkinson en quelques mots
La maladie de Parkinson est la 2ème maladie neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer, avec plus de 270 000 personnes concernées en France et 25 000 nouveaux cas chaque année. L’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, mais près de 17% des patients ont moins de 50 ans.
Cette pathologie est liée à la dégénérescence progressive des neurones de la substance noire du cerveau, responsables de la production de dopamine, un neurotransmetteur essentiel au contrôle des mouvements. Le manque de dopamine provoque des troubles moteurs et non moteurs.
Les symptômes moteurs :
• La lenteur à initier un mouvement (akinésie et bradykinésie),
• La raideur musculaire (hypertonie),
• Les tremblements au repos.
Les symptômes non moteurs :
- La fatigue ;
- L’anxiété ;
- La constipation ;
- Les troubles cognitifs ;
- Les troubles de la déglutition ;
- Les troubles du sommeil et de l’humeur, etc.
L’évolution est lente et progressive, souvent sur plusieurs années et varie selon les personnes. Au début, les symptômes sont discrets, parfois pris pour de simples « signes de l’âge ». Puis ils s’installent, ce qui amène le patient à consulter.
Les traitements
Médicamenteux
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement qui stoppe la maladie, mais il existe des solutions pour en atténuer les symptômes et conserver une qualité de vie satisfaisante. Le traitement évolue au fil des années, en fonction de la progression et des besoins de chacun.
La L-Dopa est un traitement qui se transforme en dopamine dans le cerveau. Elle agit rapidement et améliore nettement les mouvements, surtout au début. Les médecins peuvent aussi prescrire des agonistes dopaminergiques (qui imitent l’action de la dopamine) ou encore des médicaments qui empêchent sa dégradation. Ces traitements permettent de retrouver de la fluidité dans les gestes quotidiens.
Non médicamenteux
En parallèle, les mesures non médicamenteuses sont très importantes.
Bouger chaque jour, même doucement, est essentiel : marche, jardinage ou natation aident à garder de la souplesse. La relaxation et la gym douce sont aussi de bons alliés pour réduire le stress. Un aménagement sécurisé du domicile est indispensable pour prévenir le risque de chute.
Les aides extérieures sont primordiales : kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, activité physique, relaxation, psychologue, etc.
Quand les gestes du quotidien deviennent un défi
S’habiller, préparer un repas, écrire une liste de courses… des choses qu’on faisait sans y penser peuvent devenir compliquées. Ce n’est pas une fatalité : il existe plein d’aides concrètes.
- Votre prestataire de santé D Medica peut évaluer le domicile du patient et proposer des solutions adaptées : barres d’appui dans la salle de bain, tapis antidérapants, rehausseurs de toilettes, etc.
- Les auxiliaires de vie peuvent aider pour les repas, l’hygiène ou les déplacements.
- Des aides financières existent via la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou les caisses de retraite.
Anticiper, c’est gagner en confort et en sérénité. La maladie de Parkinson, ce n’est pas un combat solitaire. Dès le début, on est entouré : le médecin traitant, le neurologue, le prestataire de santé, mais aussi le pharmacien, le kinésithérapeute, l’orthophoniste, … Tous ont un rôle à jouer pour adapter les soins, sécuriser le quotidien et accompagner le patient dans chaque étape de la maladie.
Le traitement évolue au fil des années, en fonction de la progression de la pathologie. Quand les traitements oraux ne suffisent plus, on passe à ce qu’on appelle les traitements de seconde ligne. Il existe plusieurs options :
• La pompe à apomorphine, agoniste dopaminergique administré en perfusion sous-cutanée ;
• La pompe à duodopa, qui envoie la L-Dopa directement dans l’intestin ;
• La stimulation cérébrale profonde, une chirurgie qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau pour réguler les mouvements ;
• La pompe à Scyova, qui administre la L-Dopa en perfusion sous-cutanée.
Ces traitements sont plus techniques, mais ils apportent souvent une vraie liberté au quotidien en stabilisant les symptômes.
Chez D Medica, nous accompagnons les patients atteints de la maladie de Parkinson sous pompe à apomorphine. Cela signifie une installation personnalisée, une formation dédiée, des visites de suivi à domicile ainsi qu’une ligne téléphonique et des experts disponibles 24h/24 7j/7 en cas de besoin. Un accompagnement indispensable pour que le traitement soit bien toléré et apporte tous ses bénéfices. Chez D Medica, nous proposons ainsi une prise en charge globale du patient !
Au final, le traitement de Parkinson n’est pas figé : il s’adapte, étape après étape. Le rôle de l’équipe médicale et des prestataires de santé est justement d’ajuster ce parcours en fonction de chaque patient, pour que la maladie reste la plus discrète possible dans la vie de tous les jours !
Vivre avec Parkinson, ensemble
La maladie de Parkinson, ce n’est pas seulement une affaire médicale. C’est une affaire de vie, de famille, d’amis, de soignants. Une histoire qu’on écrit à plusieurs. S’entourer, demander de l’aide, aménager son quotidien, accepter les hauts et les bas… tout cela fait partie du chemin. La maladie est là, mais elle n’a pas le dernier mot. Ce qui compte, c’est de continuer à vivre, à bouger, à rire, à aimer !